«Краще, ніж у Європі, але проблеми є»: як в Україні продовжують боротися за орфанних хворих

Якщо людина з рідкісною (орфанною) хворобою не отримує спеціальних ліків вчасно, недуга швидко прогресує і життя опиняється під загрозою. За даними Національної служби здоров’я, в Україні 5% населення, тобто майже 2 мільйони людей, є орфанними хворими.
hromadske з’ясувало, як їм живеться в умовах війни, коли так легко втратити доступ до ліків і спеціалізованих закладів.